Maran: Berat mata memandang, berat lagi bahu memikul. Itulah dilalui pasangan suami isteri yang tabah menjaga anak bongsunya yang menderita sakit genetik dan ketumbuhan sejak berusia tiga bulan.
Bagi pasangan, Nordin Jasni, 39, dan Ros Asroini Muhammad, 39, ia ujian buat mereka untuk menjaga anak bongsu Mohd Aqil Aqmar berusia empat tahun yang menderita penyakit ‘Juvenile hyline fibromatosis’ selepas disahkan oleh doktor pakar Hospital Kuala Lumpur (HKL).
Menurut Nordin, penyakit genetik itu dialami Mohd Aqil Aqmar sejak berusia tiga bulan.
Katanya, penyakit itu menyebabkan, berlaku perubahan pada bahagian lengan, jari tangan dan jari kaki yang membengkok sehinggalah berlarutan ke tulang belakang menyebabkan pergerakannya terbatas.
Beliau berkata, pada awal kelahiran anak bongsu daripada tiga beradik itu masih sempurna tetapi kerap menangis dan menyangka ia tabiat bayi ketika lapar, buang air dan tidak selesa.
“Tetapi, apabila masuk usia tiga bulan keadaan fizikal tangan, kaki termasuk kedua jari anggota berkenaan mulai membengkok dan tidak mampu menggenggam dan memasukkan jari ke mulut seperti kebiasaan tabiat seorang bayi.
“Perubahan fizikal akibat penyakit ini berlarutan sehingga usia enam bulan apabila tulang belakang membengkok, tidak mampu meluruskan tangan, siku dan kakinya.
“Malah saya terkejut apabila ketumbuhan berlaku pada bahagian gusi dan mulutnya,” katanya ketika ditemui di Felda Hulu Jempol, dekat sini, hari ini.
Menurut Nordin, dia membawa anaknya mendapatkan rawatan di Hospital Sultan Haji Ahmad Shah (HoSHAS) Temerloh dan doktor meminta anaknya dirujuk ke HKL untuk mengesahkan penyakit serta rawatan susulan.
Katanya, dia dan isteri sedih melihat keadaan anggota tubuh Mohd Aqil Aqmar yang tidak sempurna manakala ketumbuhan semakin membesar di bahagian mulut selain terdapat benjolan di kepala, dada dan cuping telinganya juga membesar.
“Dia cuma baring secara mengiring sepanjang masa kerana tulang belakangnya membengkok dan hanya minum susu menggunakan tiub dipasang ke perutnya selepas menerima rawatan di HKL.
“Anak ini sudah dua kali membuat pembedahan di HKL, iaitu menebuk leher untuk saluran pernafasan dan perut untuk saluran makan pada 19 September tahun lalu dan membuang ketumbuhan di mulut dan gusi pada 14 April baru-baru ini dan nampaknya dia selesa membuka mulut dan bercakap,” katanya.
Anuar berkata, walaupun menanggung derita sakit, Mohd Aqil Aqmar boleh bercakap ketika mahukan sesuatu seperti susu.
“Saya dimaklumkan oleh pihak hospital, Mohd Aqil Aqmar tidak mengalami komplikasi penyakit di bahagian jantung dan kepala maka sebab itulah dia mampu bercakap dan bertahan sehingga ini,” katanya.
Dia dan isterinya berterima kasih kepada doktor HoSHAS Temerloh dan HKL kerana membantu merawat anaknya setiap bulan selain motivasi menjaga keperluan kesihatan serta kebajikan ketika di rumah.
“Saya dan isteri reda dengan ujian Allah dan terus menjaga kesihatannya walaupun mengikut kata doktor pakar memang penyakit ini tiada peluang sembuh,” katanya.
Sumber: My Metro
